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末期腎病患者的安寧療護:痛苦的延續生命或有尊嚴的走完人生最後一程?

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根據台灣腎臟醫學會資料顯示,台灣的透析病人(洗腎)發生率及盛行率高居全球第一。這可歸功於全民健保讓病人得以就醫、醫療水準高,而提升病人存活率與增加平均餘命,加上病人的器官移植率與死亡率皆低,因此接受透析治療的病人較多[1,2]。

 

然而,國外研究顯示,一些罹患末期腎臟病(end-stage renal disease, ESRD)的病人,尤其是年紀較大(75歲以上)、有其他合併症、身體功能有嚴重障礙、嚴重營養不良的病人,即使使用透析治療也不能大幅延長其壽命[3,4]。但是他們很少預立醫療自主計畫(advance care planning),與癌末病人相比,亦較少接受安寧療護,導致許多病人在經歷了昂貴的傾入性檢查與治療,承受疼痛與許多痛苦症狀之後,在醫院的加護病房過世[3]。

 

而即使透析治療能延長壽命,也不可能恢復健康與身體功能,甚至會造成、加劇或延長病人的痛苦。研究發現,有一半的血液透析病人有疼痛症狀,且多未獲得適當控制;五分之一的病人有憂鬱症狀,三分之一有嚴重認知障礙;許多病人有身體功能障礙,而且常常是很嚴重的。

 

接受透析治療的ESRD病人主要死因為心血管疾病與感染,有部分則是因為病人選擇撤除(withdraw)透析治療,亦有研究發現有些病人後悔接受透析治療[3,5-8]。

 

針對治療決策的研究中發現,許多因素會影響慢性腎臟病病人對於治療方式的選擇,包括與家人、朋友的關係(例如會對家人造成什麼影響),對生死抉擇、生活品質的看法(例如是否能繼續目前的生活方式或工作),獲得的治療資訊(例如醫師告知他決定採用之治療方式的資訊,病人不知道有其他治療選擇;或者醫師與病人分析不同治療方式及利弊,並協助病人做決策)…[9,10]。這些研究顯示,醫療團隊需從醫療、心理、性靈與社會層面,來協助病人做出最適合的治療選擇。

 

根據世界衛生組織(World Health Organization, WHO)的定義,安寧療護(palliative care)是指:能提供末期病患(罹患威脅生命疾病-life-threatening illness的病人)與其家屬更好的照顧與生活品質,透過早期確認與正確診斷、治療疼痛或提供其他身心靈的全人照顧,來預防與減輕痛苦。其重點是用完整的症狀舒緩醫療來緩和疼痛與其他痛苦症狀,將心理、社會與性靈需求整合於醫療照護中,協調醫療與社會服務,以支持病人與家人面對疾病,並為死亡做好準備。即使病人仍在接受透析治療,亦可同時提供整合的安寧療護服務,包括評估預後與解釋治療選擇,預立醫療自主計畫,症狀評估與處理,及時轉介至安寧照護機構與家屬哀傷輔導服務等[3,5]。

 

Fassett等學者回顧了末期腎臟病之安寧療護研究,提出慢性腎臟病病人之理想照護模式,包括:

 

(1)對腎病及其他合併症的評估與治療,

 

(2)對症狀與生活品質的評估與處理,

 

(3)對於病人、配偶與家人的心理狀況之評估和處理,以及評估管理與醫療團隊之關係。[詳見參考資料8之Fig. 1]

 

美國腎臟醫師協會(Renal Physicians Association)於2010修訂了「臨床共同決策指導手冊:何時開始與撤除透析治療」(Clinical Practice Guideline on Shared Decision Making in the Appropriate Initiation of and Withdrawal from Dialysis, 2nd Edition),其中也提出19項建議,對於醫療團隊如何與急性腎損傷(acute kidney injury, AKI)、慢性腎臟病(chronic kidney disease, CKD)或末期腎臟病(end-stage renal disease, ESRD)的成年病人或兒童病人家長,共同決定何時開始(initiate)、停用(withhold)與撤除(withdraw)透析治療 [11]。

 

由於治療腎臟衰竭需要做許多複雜的決策,因此建立共同決策(shared decision-making)的醫病關係對病人而言極為重要。採用共同決策模式,可以達到完整告知病人在倫理要求下的各種治療方式,其中可能的風險與益處,也可以確保在醫療決策過程中,病人的價值觀與偏好受到重視。

 

參與共同決策的人至少應包括病人與醫師;病人應指定代理人或者由法定代理人,在病人喪失/缺乏決策能力時,代為做決定;經病人同意,家屬、朋友或醫療團隊其他成員可參與共同決策[4]。表一摘要「臨床共同決策指導手冊:何時開始與撤除透析治療」針對成人病人的10項建議,與針對兒童病人的9項建議[4,12,13]。

 

美國腎臟醫師協會的臨床指引建議了一些評估工具供醫療團隊參考,這些工具包括:實行共同決策建議時的總清單、憂鬱症評量工具、認知功能評量工具、決策能力評量工具、預立醫療計畫與預立醫療指示、預後評量工具、生活品質與身體功能評量工具、美國國家腎臟基金會(National Kidney Foundation)開始與撤除透析治療工具、透析病人之疼痛與症狀評估與處理、ESRD生命末期照護工具、溝通工具[14]。除了美國腎臟醫師協會的臨床指引之外,美國腎臟醫學會(American Society of Nephrology)出版了老人腎臟課程(Geriatric Nephrology Curriculum) [15],Fassett等學者的文章亦介紹了一些相關的臨床指引、課程與工具[8]。

表一、美國腎臟醫師協會「臨床共同決策指導手冊:何時開始與撤除透析治療」[4,12,13]

 

A. 成人病人

 

建議一、建立共同決策的醫病關係。

 

建議二、完整告知AKI、CKD第四、五期或ESRD病人他的診斷、預後以及所有治療選項,以供選擇。對ESRD病人而言,共同決策選項包括:(1)可使用的透析治療種類及腎臟移植(若合適的話);(2)不使用透析治療,並且持續藥物治療;(3)有時間限制的試用透析治療(time-limited trial);(4)停止透析治療,並接受生命末期安寧照護。應由病人或代理人(若病人缺乏決策能力),在基於被告知的完整資訊下,且是出於病人的自由意志所做出的選擇。

 

建議三、對於AKI、CKD第五期或ESRD病人,應針對他的整體情況儘早且持續進行評估及討論其預後。

 

建議四、協助病人預立醫療自主計畫(advance care planning)。

 

建議五、可在下列情況下放棄使用(或撤除)透析治療:(1)病人有決策能力,並且基於被告知的完整資訊下,且是出於病人的自由意志,拒絕使用或要求停用透析治療;(2)病人無法決策,但之前曾以口頭或書面預立指示拒絕使用透析治療;(3)病人不再擁有決策能力,而他的指定代理人/法定代理人拒絕使用或要求停用透析治療;(4)病人有不可逆、嚴重的神經學損傷,例如缺乏思考、感覺、有目的的行為、對於自我和環境的認知等的跡象。

 

建議六、對於AKI、CKD或ESRD病人,若他的預後極差,或者無法安全地為他提供透析治療時,應考慮放棄使用透析治療。

 

建議七、若病人要求進行透析治療但他的預後不確定,或者對於使用透析治療並未達成共識,應考慮有時間限制的試用透析治療方式,以評估透析治療對病人是否有幫助,及決定是否繼續使用。

 

建議八、建立有系統的正式處理程序,來解決對於使用透析治療持不同意見決策時的衝突。意見衝突可能會發生在病人/代理人與腎臟照護團隊之間,或者腎臟照護團隊內部,或者腎臟照護團隊與其他醫療團隊之間。

 

建議九、為所有因病受苦的AKI、CKD與ESRD病人,不論是否使用透析治療,經病人同意後,以跨領域團隊提供腎病安寧療護,以照顧病人的身體、心理、社會與靈性層面。

 

建議十、需同理病人/代理人/家屬,且是容易理解的系統化方法,來達成溝通診斷、預後、治療選擇與照護目標。

B. 兒童病人

 

建議一、為所有AKI、CKD與ESRD兒童病人建立匯聚家人中心共同決策(family-centered shared decision-making)的醫病關係。

 

建議二、對於AKI、CKD第四、五期或ESRD病人,充分告知病人與其家人診斷、預後以及所有適合的治療選項。在告知兒童與青少年時,應採用符合其心智能力的方式,並且讓他們有機會表達感受與想法。若可行的話,應尋求他們對治療決定的同意。

 

建議三、對於AKI、CKD或ESRD兒童病人,應與病人及家長/監護人討論預後、可能的併發症、以及生活品質促進等問題,協助他們對透析治療做出深思熟慮後的知情決定。

 

建議四、建立有系統的正式處理程序,來解決對於使用透析治療持不同意見決策時的衝突。當家庭成員彼此之間,兒童與家長之間,家庭與醫療照護團隊之間,或者醫療照護團隊之間,對於是否要使用或撤除透析治療持不同意見時,甚至可尋求其他專家諮詢來化解衝突。

 

建議五、為AKI、CKD或ESRD兒童/青少年病人建立以家庭為中心的預立醫療計畫。且計畫必需基於病人的病情與預後來訂定治療目標。

 

建議六、當認為開始或持續進行透析治療是有害、無益、或者只是延長兒童的死亡過程時,就應放棄使用透析治療。但在做放棄使用透析治療的決定時,一定要諮詢病人家長。若兒童或青少年的心智能力與健康情況允許,應讓他們有機會參與決定。

 

建議七、當病人罹患絕症且長期預後差,且醫師與病人及其家人認同使用透析治療對病人無益,或者弊大於利,應可考慮放棄使用透析治療。

 

建議八、對於AKI或ESRD新生兒、嬰兒、兒童或青少年病人,考慮有時間限制的試用透析治療方式,以評估潛在疾病的復原情況。

 

建議九、為所有ESRD兒童病人(在做出診斷時)以及放棄使用透析治療的AKI兒童病人建立安寧療護計畫。建立安寧療護計畫是建立預立醫療計畫的延續,且應以家庭為中心。

參考資料:

 

1. 擺脫污名! 洗腎人數成長趨緩. 林進修. 聯合晚報2011.03.07. 


2. Hwang SJ, Tsai JC, Chen HC. Epidemiology, impact and preventive care of chronic kidney disease in Taiwan. Nephrology (Carlton). 2010 Jun;15 Suppl 2:3-9. Review.

 

3. Kurella Tamura M, Cohen LM. Should there be an expanded role for palliative care in end-stage renal disease? Curr Opin Nephrol Hypertens. 2010 Nov;19(6):556-60. Review.

 

4. Renal Physicians Association. Clinical Practice Guideline on Shared Decision Making in the Appropriate Initiation of and Withdrawal from Dialysis, 2nd Edition. Recommendations Summary. 2010.

 

5. Brown MA, Masterson R. Renal palliative care in Australia: time to engage. Nephrology (Carlton). 2011 Jan;16(1):2-3.

 

6. Cukor D, Kimmel PL. Education and end of life in chronic kidney disease: disparities in black and white. Clin J Am Soc Nephrol. 2010 Feb;5(2):163-6.


7. Davison SN. End-of-life care preferences and needs: perceptions of patients with chronic kidney disease. Clin J Am Soc Nephrol. 2010 Feb;5(2):195-204.

 

8. Fassett RG, Robertson IK, Mace R, Youl L, Challenor S, Bull R. Palliative care in end-stage kidney disease. Nephrology (Carlton). 2011 Jan;16(1):4-12.


9.    Morton RL, Tong A, Howard K, Snelling P, Webster AC. The views of patients and carers in treatment decision making for chronic kidney disease: systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. BMJ. 2010 Jan 19;340:c112. doi: 10.1136/bmj.c112. Review.

 

10. Murray MA, Brunier G, Chung JO, Craig LA, Mills C, Thomas A, Stacey D. A systematic review of factors influencing decision-making in adults living with chronic kidney disease. Patient Educ Couns. 2009 Aug;76(2):149-58. Epub 2009 Mar 25. Review.

 

11. Renal Physicians Association. Clinical Practice Guideline on Shared Decision Making in the Appropriate Initiation of and Withdrawal from Dialysis, 2nd Edition. 2010. http://www.renalmd.org/WorkArea/linkit.aspx?LinkIdentifier=id&ItemID=682

 

12. 姚建安、邱泰源、陳慶餘. 末期腎臟疾病的安寧緩和醫療. 安寧療護 2007;12(3):321-331.

 

13. 鄭千剛、高芷華、姚建安. 淺談末期腎臟疾病的安寧緩和醫療. 家庭醫學與基層醫療 2010;25(11):439-444.

 

14. Renal Physicians Association. Clinical Practice Guideline on Shared Decision Making in the Appropriate Initiation of and Withdrawal from Dialysis, 2nd Edition. Toolkit Section. 2010.

 

15. American Society of Nephrology. Geriatric Nephrology Curriculum.